Diagnose: chronische Lyme-Borreliose. “Und trotzdem geben wir nicht auf”.

Familie Brau* weiß, was Zusammenhalt bedeutet. Ihre jüngste Tochter Mara ist mit vier Jahren an chronischer Lyme-Borreliose erkrankt. Die Familie kämpft seit 2014 den ermüdenden und häufig aussichtslos erscheinenden Kampf gegen die Krankheit. Auch nach Jahren voller Höhen und Tiefen ist lediglich eine leichte Besserung in Sicht. Trotzdem gibt die Familie nicht auf und ist bereit, alles Menschenmögliche für die Gesundheit ihrer Tochter zu tun.

Wie ein Wohnzimmer sieht die Küche der Familie Brau aus. Gemütlich, urig und heimelig. Gelbe Tulpen stehen in einer getöpferten Vase auf dem massiven Holztisch. Ein Foto der lächelnden Familie in einem Rahmen schmückt die dunkelbraunen Wände.

Alles hat seine Ordnung. Eine glückliche Familie, wie aus dem Bilderbuch könnte man meinen. Nur der vergilbte, dunkelgraue Ordner in der Mitte des Holztisches stört die Gemütlichkeit. Er ist irgendwie fehl am Platz.

Er trägt die Aufschrift „Borreliose – Mara“ und platzt aus allen Nähten. In diesem notiert die Mutter jede Einzelheit im Zusammenhang mit der Krankheit akribisch genau.

Die dunkle Küchenbank erinnert an eine alte Kirchenbank. Sie knarzt als sich Bernd Brau neben seine Frau Monika setzt. Die Großmutter von Mara nimmt auf der anderen Seite des Tisches Platz. Sie ist es, die das Gespräch zögerlich beginnt und erwähnt, dass das Haus an diesem Freitagvormittag ziemlich leer sei, da beide Enkelkinder in der Schule seien. Das sei nicht häufig der Fall. Monika Brau seufzt und nickt bejahend.

Die Braus sind eher zurückhaltend und introvertiert. Man merkt sofort, dass es ihnen nicht leichtfällt, die Leidensgeschichte erneut aufzurollen. An Ostern 2014 erleidet die erst vierjährige Mara bei der Eiersuche im Garten einen Zeckenstich in der rechten Kniekehle.

Drei Wochen später entdeckt die Mutter plötzlich eine neun Zentimeter große Rötung in der Kniekehle des Kindes.

„Panisch sind wir zum Kinderarzt. Dort wurde ihr sofort Betaisadonna lokal appliziert.“ Der Zeckenbiss ist natürlich längst vergessen.

Kurz darauf wird Mara krank. Fieber, Müdigkeit, Schmerzen, Appetitlosigkeit, Erschöpfung ohne körperliche Beanspruchung, Schlafstörungen. Die Mutter fährt mit ihr erneut zum Arzt. Es wird als stärkere Erkältung abgetan. Sie bekommt Medikamente. Aber die schlagen nicht an.

Tag für Tag dieselben Beschwerden. Das Kind hat regelmäßige Fieberschübe ohne erkennbaren Grund, fühlt sich krank, kann nicht mehr in den Kindergarten gehen. Sie hat Schmerzen wenn sie morgens aufsteht und abends zu Bett geht. 

 „Es war unerträglich. Das Schlimmste war die Ungewissheit.“ 

Die Schübe treten pünktlich alle acht Tage für jeweils fast genau 72 Stunden auf. „Man konnte den Wecker danach stellen“, meint die Großmutter. Aber auch außerhalb der Schübe ginge es ihr nur selten besser.

Auch ein weiterer Arzt kann keine Ursache für die Beschwerden finden. „Ich sah meine Enkelin leiden und konnte nichts für sie tun!“, erzählt die Großmutter. Erbrechen, Durchfall, Einschlafprobleme, Apathie, Blässe, Berührungsempfindlichkeit.

 „Mara war nicht mehr Mara!“ 

Einige Monate später wird ein Arzt hellhörig, als die Mutter den roten Fleck anspricht und denkt sofort an eine Wanderröte. Eine Erythema migrans tritt häufig im ersten Stadium der durch Zecken übertragenen Borreliose auf. Ein Bluttest bestätigt den Verdacht des Mediziners. 

„Unfassbar, dass die Borreliose von anderen Ärzten nicht diagnostiziert wurde. Die Erkrankung kann problemlos mit dem Antibiotikum Orelox behandelt werden. Es muss ab morgen 21 Tage eingenommen werden.“, steht in geschwungener Schrift auf einem der vielen Zettel aus dem grauen Ordner.

 „Wir waren froh und erleichtert, dass es endlich eine Diagnose gab. Ein bekannter Feind ist ja bekanntlich schon halb besiegt“, sagt die Großmutter. Doch die Therapie führt zu keiner Heilung. Der optimistische Arzt verschreibt ein weiteres Antibiotikum. Dieses erzielt lediglich eine kleine Besserung. Die Schübe bleiben.

„Mama, es gibt nichts, das mir nicht weh tut!“

Weitere Arztbesuche. Weitere Medikamente. Weitere Hoffnungen. Weiterhin keine Besserung in Sicht. Durchfall, Erbrechen, Übelkeit, Kopfschmerzen, Schwindelanfälle, Zittern, innere Unruhe, Geräuschempfindlichkeit.

Kinderärzte, Neurologen, Heilpraktiker, Borreliose-Spezialisten. Bonn, Nürnberg, Regensburg, Stuttgart, Augsburg. „Wenn man verzweifelt ist, versucht man alles!“, sagt Monika. Überall neue Zuversicht. Überall neue Hoffnung. Überall neue Versprechen. Hilfe und Heilung nirgendwo.

Mara weint, weil sie bei der Geburtstagsparty ihrer besten Freundin krank ist. Sie ist traurig, weil sie wegen der vielen Beschwerden nicht mehr zum Ballett kann. Sie ist wütend, weil sich der Termin bei einem Spezialisten mit dem Sommerfest des Kindergartens überschneidet.

Die Krankenkasse bezahlt nicht alle Therapien. Das Geld wird knapp. Der Vater arbeitet noch mehr Stunden pro Woche, die Großmutter beginnt eine Stelle als Reinigungskraft und die große Schwester trägt nach der Schule Zeitschriften aus. Und alle haben den gleichen Wunsch.

Die Schübe sind noch immer da, auch wenn es deutlich mehr gute Tage gibt. Im September 2017 wird sie eingeschult.

Seit Anfang Februar ist Mara bei einer erfahrenen Spezialistin in München. Die Blutwerte werden etwas besser. Eine Heilungschance? „Wir kämpfen weiter. Aufgeben gibt es nicht!“, sagt die Mutter. 

* Familie Brau hat eigentlich einen anderen Namen. Sie wollte die Geschichte ihrer Tochter Mara erzählen, aber es war ihre Bedingung, dabei unkenntlich zu bleiben.

Beitragsbild von Hush Naidoo via Unsplash.